Egészségpszichológia a gyermekonkológiai osztályokon – A daganatos betegség érzelmi oldala

A korszerű orvosdiagnosztikai eszközöknek köszönhetően ma már egyre korábban felismerhetők a daganatos betegségek, ami jelentősen javítja a kezelési lehetőségeket. Ugyanakkor ez a betegség nemcsak orvosi, hanem komoly pszichológiai kihívás is, főként, ha az érintett egy gyermek: ebben az esetben az érzelmi, pszichés teher még súlyosabb a család számára. Milyen pszichés nehézségekkel küzdenek az onkológiai betegségben szenvedő gyerekek? Hogyan birkóznak meg az emocionális nehézségekkel az érintettek a különböző helyzetekben, például egy elhúzódó kórházi kezelés vagy az iskolába történő visszailleszkedés során? A szűk és a tágabb család tagjai hogyan tudnak a nehéz időszakban is jól kapcsolódni egymáshoz, és miben segíthet egy onkopszichológus? Ezekre a kérdésekre keresték a választ a számos hazai kórház gyermekonkológiai osztályán több évtizede segítő, az érzelmi teherrel való megküzdést támogató Mosoly Alapítvány Mosoly Pont podcastjában megszólaló szakemberek.

A legfrissebb statisztikák szerint évről évre minden századik magyar, azaz több mint 90 ezer ember onkológiai ellátásra szorul itthon, és a százezer lakosra jutó daganatos halálozás tekintetében az egyik legrosszabb arányt mutatja hazánk az Európai Unióban. Elmondható tehát, hogy betegként vagy hozzátartozóként élete során szinte minden magyar kapcsolatba kerül egy onkológiai beteggel, vagy magával a betegséggel.

A Mosoly Alapítvány számos hazai kórház gyermekonkológiai osztályán több évtizede segít a beteg gyerekeknek megbirkózni a daganatos betegséggel járó érzelmi teherrel. Az alapítvány egészségpszichológiával foglalkozó Mosoly Pont podcastjának legutóbbi, Egészségpszichológia az onkológiai osztályokon című adásban Kovács Ágnes Anna, felnőtt klinikai szakpszichológus, pszichoterapeuta és Erős Nikoletta, gyermek klinikai szakpszichológus, pszichodramatista, Mosoly-meseterapeuta beszélgettek a daganatos betegségekkel járó lelki terhekről és arról, hogy az onkológiai beteg gyerekek esetében milyen kulcsfontosságú szerepe van a gyermek és a családja számára nyújtott pszichológiai támogatásnak.

A diagnózis – szembesülés a legnagyobb félelmünkkel

A Mosoly-terapeuták a kórházi dolgozókkal szorosan együttműködve dolgoznak, így több ponton is be tudnak kapcsolódni az onkológiai gyógyítás folyamatába. Ugyanakkor legszerencsésebb esetben az onkopszichológus már ott van a diagnózis felállításának az időszakában is, sőt a diagnózis első sokkjánál, a krízisállapot kezdeténél, amikor “a világ kvázi széthullik, nemcsak a gyermek számára, hanem a szülők számára is.” – mondta el a podcastban Kovács Ágnes Anna, felnőtt klinikai szakpszichológus.

“A gyerekek esetében a diagnózisközlés mindig úgy történik, hogy az orvos, a pszichológus és akár a segítő team további tagjai közösen beszélnek a szülőkkel. Ha nagyobb a gyermek, már majdnem felnőtt, serdülő, akkor ő is jelen van ekkor. De ha a diagnózisközlés után megy oda az orvos és a pszichológus a kisebb gyermekhez, akkor az életkorának megfelelően mondják el számára azt, hogy mi fog vele történni, mire számíthat. – tette hozzá Erős Nikoletta, Mosoly-terapeuta. “Elsőre talán meglepő lehet, de nagyobb gyerekeknél a diagnózis közlésekor fontos nevén is nevezni a betegséget, sőt, latin nevén is el szoktuk mondani azt, hogy például egy Ewing-szarkómával kell megküzdenünk. A tapasztalatok szerint a gyermekek is könnyebben elfogadják a kezelést, ha tudják, hogy mi, miért történik velük” – egészíti ki a szakember.

Testvérként megélni a krízist

Az onkopszichológus nemcsak a beteg gyerekekkel dolgozik, hanem a szüleikkel, testvéreikkel, nagyszüleikkel is akár. “Fontos, hogy az egész családdal foglalkozzon pszichológus, mindenkinek meg kell értenie, hogy mi történik éppen a családban, mi történik a kezelés alatt álló gyermekkel, hogy minden fontos szereplő részese lehessen a gyógyulási folyamatnak.” – hangsúlyozta Erős Nikoletta. “Nagyon sokszor még a gyermek későbbi visszailleszkedése szempontjából meghatározó kortárs közösséget, az iskola vagy az óvoda munkatársait is bevonjuk a munkába” – tette hozzá a szakember.

Az onkopszichológus számos esetben a beteg gyermek testvérével is foglalkozik, hiszen az egészséges testvérek gyakran szenvednek bűntudattól, gyakran vannak olyan megéléseik, hogy ők követhettek el valami rosszat. Ráadásul a családban lévő beteg gyermek miatt a szülői fókusz sem az egészséges testvér felé irányul, így számukra is szükség lehet szakszerű segítségre. “A Mosoly Alapítványnál volt már többször arra példa, hogy tartottunk olyan csoportot, ahol a testvérek együtt vettek részt. Ezek eredményesek, sikeresek voltak mindkét oldalról, mindkét testvérnek sokat számítottak.” – mondta el a podcastban Erős Nikoletta.

Visszatérni a normalitásba

Az onkopszichológiai gyógyítás folyamata és a Mosoly-terapeuta munkája nem ér véget az orvosi kezelésekkel. A rehabilitáció során a kiújulástól való félelem, a szorongás csillapítása, valamint a visszailleszkedés támogatása kap kiemelt fókuszt – hangsúlyozták a szakértők.

“A kiújulástól való félelem nagyon gyakori, ez az úgynevezett Damoklész kardja szindróma, amit a szülők gyakran megélnek. Kihívás lehet, hogy amikor már a gyermek újra visszatér az óvodába vagy iskolába és mondjuk elesik, kicsit vérzik a lába, akkor ők ne rohanjanak azonnal orvoshoz, és ne aggódjanak túl helyzeteket, ne féltsék túl a gyermeket.” – mondta el a beszélgetés során a Mosoly-terapeuta.

Ráadásul a kiújulástól való félelem kapcsán “megjelenhet egy tabusítás, vagy egy tagadás, disszimuláció is, tehát ezeknek az érzéseknek a kisebbé tétele, mert ha nem gondolok rá, akkor nem fog megtörténni. Ez is egy ilyen regresszív állapotnak a jelzője lehet, így ez az egyik dolog szerintem, amivel nagyon fontos foglalkoznunk és letapogatnunk a külső rehabilitáció szakaszában, hogy feltárjuk hogyan állunk ezekkel a gondolatokkal, hiedelmekkel, érzésekkel.” – hangsúlyozta Kovács Ágnes Anna, felnőtt klinikai szakpszichológus.

“Miért büntet ezzel a sors?”

“Gyakran találkozom olyan szülőkkel, akik bűntudatról vagy szégyenérzetről számolnak be a terápiájuk során, és akár azt a kérdést is felteszik, hogy mi rosszat tettek ők, ami miatt a gyermekük ilyen diagnózist kapott. A rehabilitációs szakaszban jellemző az is, hogy például más szülőktől vagy tanároktól stigmatizáló, esetleg kíváncsiskodó, nagyon megterhelő kérdéseket kapnak” – mondta Kovács Ágnes Anna, felnőtt klinikai szakpszichológus.

A jövőre 30 éves Mosoly Alapítvány a súlyos, hosszan tartó betegségben szenvedő gyermekek gyógyulását segíti mese- és művészetterápiával. A családok és az intézmények számára egyaránt térítésmentes Mosoly-terápiáknak köszönhetően a gyerekek kreatív, inspiratív és biztonságos térben tudják feldolgozni a betegségük során megélt tapasztalatokat és érzéseket. A terápiák keretében elsajátított adaptív viselkedésminták és megküzdési technikák révén lélekben megerősödve képesek nekivágni a testi gyógyulás folyamatának.